"Oetiskt att inte använda data för att hitta sjukdom i tid"

Kanske gillar ni inte att få den skräddarsydda reklamen för slalomskidor när ni loggar in på Facebook, men tänk att kunna kombinera data från olika sökbeteenden i vardagen för att hitta sjukdom i tid och få en bättre prognos. Visst finns det baksidor, men det är i det närmaste oetiskt att inte försöka använda data hos de som vill. Det skriver Lifs digitaliseringsexpert Magnus Lejelöv i en krönika.

Ett av de hetaste ämnena som cirkulerar just nu handlar om data. I mitt jobb pågår många diskussioner om hälsodata – hur patienten mår och hur vi baserat på det kan styra vården runt just honom eller henne. Detta är ett viktigt område och något vi måste ta tag i för att lösa knutar i vården, göra den mer patientcentrerad och ro iland den komplexa uppgiften att både få till en god och nära vård och precisionsmedicin. Men mer om det en annan gång.

Idag tänkte jag istället reflektera kring annan data och ett etiskt dilemma som vi just nu lever i. Om jag för fem år sedan hade frågat mina bekanta hur de ställde sig till att digitala aktörer har koll på dem skulle många ha svarat att det kändes kymigt. Man förstod att det man googlade eller skrev på Facebook användes för att forma ens persona i någon databas. Men frågar man idag är frustrationen istället klart större över dåligt använd kunskap – när man får reklam kring något man redan beställt eller den sida man besökte igår.

De aktörer som verkligen når igenom och imponerar på både mig och de jag bollar frågan med är sådana som bättre än jag själv lyckas förutsäga vad jag vill ha. Jag fattar att någon använder mitt sökmönster och beteende i kombination med andra attribut kopplade till min person, men de gör det så bra att algoritmen är vassare än jag. Även om jag inte var medveten om att jag behövde ett par nya slalomskidor fanns det kanske ändå ett ”behov” där …

Digitala sökbeteenden – en underutnyttjad guldgruva

Vad har detta med hälso -och sjukvård att göra och vad är den etiska tvisten, tänker den nyfikne. Inom vården används ju data mest hela tiden även om vi naturligtvis kan, bör och skall göra det ännu mer framöver. Däremot sitter patienter och blivande patienter på en underutnyttjad guldgruva av data, både i sina telefoner och i form av digitala sökbeteenden i vardagen utanför vården. Mobilen har bättre koll på skov hos exempelvis bipolära patienter, på om man rör sig så mycket som man säger och på förändringar i ens sömnmönster. Det fångar dock inte vården upp idag om inte patienten tar med sig allt detta en vårdinstans – vilket ju kräver att man är medveten om tillståndet.

Vi tar exemplet lungcancer. En medborgare som är på väg att bli patient torde ändra ett antal beteenden som vården har svårt att fånga idag. Vi hör ofta om patienter som sökt vård på många olika nivåer innan man hittar den bakomliggande sjukdomen. Hade man istället haft möjlighet att kombinera olika källor från den sociala vardagen hade detta kanske kunnat undvikas. Googlar en patient plötsligt på diffusa symptom, har fler besök i vården än vanligt, promenerar mindre eller successivt ökar användandet av receptfria läkemedel mot värk och hosta? – Saker som var och en för sig tar lång tid att skapa en bild av en eventuell sjukdom genom, men som tillsammans skulle kunna generera en röd flagg.

Bara fantasin sätter gränser

Detta är bara ett exempel av många på hur data skulle kunna göra saker till nytta för oss medborgare. Kanske gillar jag inte att få reklamen för just de där slalomskidorna på Facebook, men jag skulle utan tvekan vilja dela så mycket data som krävs för vården att hitta förändringar som eventuellt vittnar om en sjukdom. Visst – vi skulle få träna systemen så att de hittar rätt och inte fångar upp för många falskt positiva tecken, men det är i alla fall jag beredd att testa. Möjligheterna med data är betydligt större än risken, bara det är hög transparens kring vem som får våra uppgifter och hur de används.

Visst finns det problem och baksidor av myntet men jag tycker att det är i det närmaste oetiskt att inte försöka använda data hos de som vill för att faktiskt hitta sjukdom i tid och ge en bättre prognos. Eller nej – inte i det närmaste, jag skulle säga att det är oetiskt.

1177 förutsäger magsjuka och influensa med data på gruppnivå. Det är en mycket bra start och något vi måste fundera på hur man tar vidare. Kan vi använda data från sjukvårdens system, apotekens register på aggregerad nivå, patienternas nätvanor, mobiltrafik etcetera för att nå ännu längre? Bara fantasin sätter gränser. Fantasin och vår ovilja att utmana systemet.