"Att dela eller inte dela – sjöar, infrastruktur och data"

I en tid av ständigt dataskapande handlar en stor del av diskussionen om vem som ska dela vilken data med vem. Från läkemedelsbranschens perspektiv är detta inte bara en essentiell fråga utan också en fråga med många svar. Utan att tro att vi har det enda svaret tänkte jag i denna krönika lyfta en möjlig del av lösningen. Eller en möjlig start på diskussionen kring lösningen, lite beroende på hur man vrider på det.

Initiativet Nordic Interoperability Project (som Nordiska ministerrådet har varit motorn bakom) tittar på möjligheterna att skapa en nordisk datasjö samt ett ackrediteringssystem för hälsoappar. Jag tänkte återkomma till båda delarna men börjar med lösningen. Lösningen har nämligen inte alls med det tekniska eller kulturella i projekten att göra utan handlar om något som blivit extra påtagligt under pandemin: att aktörssammansättningen och prestigelösheten nästan alltid är nyckeln till att driva igenom projekt och få dem att bli verkstad snarare än redo för den där projektkyrkogården som nämns ibland. Vi kan uppnå väldigt mycket med teknik men så fort vi inte är enade om hur olika parter ska bidra blir det ett steg fram och två tillbaka.

Snart är stora datasjöar ett måste

Datasjöar av hälsodata är något vi inom den svenska e-hälsosfären pratar om en hel del. Vi pratar om det för att det skulle generera möjligheter idag – såväl inom forskningen, den patientnära uppföljningen och patientstärkande aktiviteter som i det regulatoriska arbetet. Det finns fler områden där vi skulle kunna ha nytta av detta men än så länge hålls datan förvarad i olika silos som inte kan prata med varandra, vilket gör att vi inte kan nyttja materialets potential. Vi hade kunnat komma längre på många vis men det finns ingen brinnande plattform. Snart kommer dock behoven att vara så pockande att en förändring är nödvändig: Ju mer precis medicinen blir, ju mer de teknologiska framstegen transformerar hälso- och sjukvården och ju mer digitala patienterna blir, desto större mängder data – och möjlighet att arbeta med dem – behöver vi för att kunna utföra vårt jobb och leverera.

Det pågår några lovvärda initiativ, bland annat i Göteborg inom GMS (Genomic Medicine Sweden) som vi tittar på med intresse. Att skapa en nordisk datasjö med en intressant aktörssammansättning är ett bra och kompletterande inslag i arbetet med att tillvarata datamöjligheterna på hälsoområdet. Vi hoppas att svenska offentliga aktörer tittar på initiativet och funderar på om det är läge att sluta upp tillsammans med oss?

Tillgång till godkända hälsoappar

Vad gäller en ackrediteringslösning för hälsoapplikationer är detta något vi som branschförening utforskat ett tag, då många av våra medlemmar skapar digitala lösningar som antingen fungerar i kombination med ett läkemedel eller som stödjer patienterna i någon form. Ett valideringssystem skulle göra det enklare att ta fram denna typ av lösningar och basera dem på vad vården vill ha, samtidigt som patienter runt om i Sverige skulle få större tillgång till godkända applikationer.

Den aktör som kommit längst på området är Orcha < https://www.orcha.co.uk/>, ett brittiskt företag som bland annat gör ackreditering för NHS (National Health Service). Vi på Lif har tittat över möjligheterna att introducera konceptet i Sverige – för att dra nytta av en intressant lösning som verkar fungera i Storbritannien. I vår dialog med Nordic Interoperability Project framkommer att de är på väg att göra precis det, men med ansatsen att initiativet ska omfatta hela Norden. Då många av våra medlemmar samverkar över de nordiska gränserna ser vi att det skulle öka möjligheterna att göra något som är till gagn för såväl de svenska patienterna som de i våra grannländer.

Hela Vårdsverige måste samverka

Om jag skulle fråga var och en av er om ovanstående initiativ är förträffliga, är jag rätt säker på att ni hade sagt ja rakt av. Hade jag däremot bett er satsa er karriär på ett enskilt initiativ tror jag inte att någon hade nappat. Därför siktar vi som branschförening på någonting mitt emellan – vi vill ta oss från att bara nicka medhåll till att sätta oss ner tillsammans och se vad som är genomförbart och vad som inte är det. När vi sedan strukit det omöjliga vill vi titta på det möjliga och fundera på vem som tar vilken boll och när. Det görs mycket lovvärt på området – låt oss förena detta i en lösning som gynnar alla nordiska länder.

Alla vi som jobbar inom Vårdsverige vill patienternas bästa. För att skapa största möjliga patientnytta i framtiden och en glänsande position för Sverige och Norden som ger oss tidig tillgång till globala koncerners innovationer – vilket gör att vi kan behålla de vassaste forskarna och få nöjda patienter – behöver vi springa åt samma håll. Rätt snabbt men också effektivt.